Jedná se o jedno z nejzákeřnějších onemocnění, které věda kdy popsala. Postiženým totiž dává maximálně pár let života. Dosud neexistuje žádný lék ani účinná prevence. Onemocnění se projevuje únavou, postupným ochabováním svalů, ztrátou chůze, sedu, později ztrátou řeči a končí nemožností se nadechnout. Z často velmi aktivních mladých lidí se po diagnóze velmi rychle stávají pacienti upoutaní na lůžko s očekáváním konce. Práce psychoterapeuta v takových podmínkách je náročná obzvláště kvůli blízké a všudypřítomné smrti, jež je zároveň tématem, které se pacientům nevytrácí z povědomí. 

Můžete, prosím, ve stručnosti popsat onemocnění ALS, kolika českým pacientům je diagnostikována, jaké mají příznaky, koho postihuje a jaká je jejich prognóza? 

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní neurodegenerativní onemocnění způsobující ztrátu mozkových a míšních motoneuronů, tedy buněk zodpovědných za volní motoriku. Odhaduje se, že v ČR trpí touto nemocí přibližně tisíc pacientů, postižení jsou o něco častěji muži a průměrný věk začátku onemocnění je padesát pět let. Postupná ztráta motoneuronů vede ke svalové slabosti, ztrátě schopnosti ovládat svalstvo, poruchám řeči a polykání. Nemoc končí v průměru za tři až pět let ochrnutím celého těla a dechovým selháním.

V Česku je dostupný jediný lék, Rilutek, který pacientovi prodlouží život o tři měsíce… Pracují vědci na lepší alternativě? Co třeba Relyvrio?

Na celém světě probíhá množství výzkumných projektů zaměřených na terapii ALS. Za zmínku stojí např. výzkum v oblasti genové terapie, který cílí na gen SOD1, zodpovědný za část tzv. familiárních forem ALS. Klinické studie posuzující účinek léku Relyvrio říkají, že farmakum je schopné prodloužit život postižených pacientů až o sedm měsíců. Problémem těchto studií je však skutečnost, že byly provedené na malém počtu pacientů. 

Jaké pocity prožívají pacienti trpící ALS a s čím se na Vás obrací? 

Pacienti prožívají pocity bezmoci a beznaděje, velmi často trpí výraznými úzkostmi, strachem a závažnými poruchami spánku. 

Pacienti mívají panické ataky, úzkosti i deprese. Je nějaká univerzální rada či pomoc, jak si v krizových chvílích ulevit? 

Existují techniky, např. dechová cvičení, kterými je možné ulevit si od úzkosti či strachu. V případě ALS se na vzniku úzkostných stavů a depresivních příznaků podílí nejen objektivně těžká situace pacienta, ale i samotné poškození nervové tkáně. Nejefektivnější způsob úlevy je zde jednoznačně psychofarmakoterapie.

Ve veřejném prostoru se diskutuje psychika pacientů s diagnostikovanou ALS, mluvíte i s jejich blízkými a pečujícími? Potýkají se se stejnými psychickými problémy jako samotní pacienti? 

Ano, pečuji i o příbuzné pacientů s ALS. Pro blízké a pečující je celá situace neméně těžká a stresující. Blízcí nemocných prožívají obrovské stavy nejistoty, strachu, bezmoci, často i viny. Potýkají se s finančními problémy. Řeší bolestivá rozhodnutí o eventuelním svěření svých blízkých do hospicové nebo jiné institucionální péče, vyrovnávají se se ztrátou. 

Provádíte i školení pro laickou veřejnost. Dokázala byste říct alespoň jednu věc, kterou by měl o nemoci ALS vědět úplně každý? 

To je těžká otázka. Myslím, že nejdůležitější je, aby naše společnost vůbec měla povědomí o existenci tohoto onemocnění. Je to důležité pro podporu výzkumných aktivit, rozvoj speciálních center, ale především pro důstojný život postižených pacientů. 

Jak pomáhá spolek Alsa? 

Spolek ALSA sdružuje odborné zdravotnické pracovníky a další specialisty zaměřující se na problematiku ALS. Registrovaným pacientům nabízíme podporu v oblasti fyzioterapie, logopedie, ergoteraqie a psychiatrie. K dispozici máme půjčovnu pomůcek, poradnu sociálního pracovníka. Organizujeme tzv. rekondiční pobyty s odbornými přednáškami a individuálními konzultacemi. Každý rok pořádáme několik dobročinných akcí, Prague city swim, golfový turnaj a benefiční koncert, z jejichž výdělku podporujeme naše pacienty.

Jak a kdy se na Alsu mohou pacienti a jejich rodiny obracet? 

Na našich webových stránkách je podrobný průvodce registrací pacientů. Je ale možné obrátit se telefonicky přímo na pracovníka ALSA: ALS Help Line +420 730 875 973, vždy v úterý a pátek mezi 8 – 11 hodinou.

Může postiženým pomoci i laická veřejnost? Jak se mohu zapojit? 

Ano, pomoci může každý. Laickou veřejnost srdečně zveme na naše celoroční akce, na zmiňovaný plavecký závod či benefiční koncert. Další možností je zapojení se do programu dobrovolníků. Dobrovolníci mohou pomáhat v zázemí našeho spolku, ale vítaná je i přímá pomoc ALS pacientům.

Martin Přecechtěl v roce 2021 podstoupil eutanázii ve Švýcarsku. Volají i po tomto řešení čeští pacienti? Jaké mají možnosti, např. nepřijmout léčbu?

Ano, ze své zkušenosti s ALS pacienty mohu potvrdit, že většina nemocných tuto možnost promýšlí. Čeští pacienti mohou sepsat tzv. dříve vyslovené přání, ve kterém si mohou dopředu říci, co chtějí či nechtějí, aby se s nimi dělo, až o tom nebudou moci sami rozhodovat. Pacienti s ALS si nejčastěji nepřejí život zachraňující úkony, resuscitaci a napojení na umělou plicní ventilaci. V ČR je možné nepřijmout léčbu, např. odmítnout umělou výživu podávanou skrze žaludek.