Rozhovor s psychiatričkou Terezou Uhrovou: psychotické potíže pacientů s Parkinsonovou nemocí
Druhá část rozhovoru s psychiatričkou Terezou Uhrovou se věnuje psychotickým projevům u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Jak se odlišuje u mladších a starších pacientů? Kdy ještě není nutné nasadit antipsychotika a kdy se jim naopak pacienti nevyhnou?
Mezi nemotorické příznaky Parkinsonovy nemoci se řadí psychotické projevy. Jak jsou běžné?
V pozdějších stádiích jsou relativně časté. To znamená, že se mohou vyskytnout až u třetiny pacientů léčených pro PN.
Když říkáte v pozdějších fázích, znamená to, že několik let žijí s diagnózou?
Souvisí to i s příčinou, kdy se většinou jedná o reakci na antiparkinsonskou léčbu. Podle některých studií, jednak z éry před objevem levodopy (také L-DOPA je nejúčinnější lék v léčbě PN) a jednak i z novějších studií divokých kmenů v Jižní Americe, kde přístupnost k léčbě Parkinsona nebyla, se ukazuje, že psychotické projevy se sice mohou vyskytnout i bez léčby, ale jen raritně. Drtivá většina psychotických komplikací je následek antiparkinsonské léčby. Stran toho jsou léky v uvozovkách bezpečnější a rizikovější. Proto se i doba, za jak dlouho od začátku léčby se psychotické projevy mohou objevit, může lišit (podle toho jak je pacient léčený a jak vysokými dávkami). A podíl mají samozřejmě i další faktory, jako další nemoci, věk apod.
Léčba psychotických komplikací je běžnými antipsychotiky kontraindikována. Jak byste zjednodušeně vysvětlila, proč se v případě Parkinsona nemohou použít běžná antipsychotika?
Základ je, že klasická antipsychotika mají jako nežádoucí účinky parkinsonské příznaky. I u pacienta bez Parkinsona mohou vyrobit obraz závažné PN. Tudíž tam, kde PN je, to je velmi rizikové. Samozřejmě, každý z léků má jiný potenciál nežádoucí účinky vyvolat. Na druhou stranu má ale každý pacient jinou citlivost. Někdo by možná malou dávku snesl, ale to nelze určit dopředu. Hrozí tak nejenom výrazné zhoršení PN, ale i opravdu dramatické komplikace typu akinetické krize, neuroleptického maligního syndromu (ne příliš častý, antipsychotiky navozený život ohrožující stav vysoké horečky, svalová rigidita, kvalitativní změny vědomí, deregulace autonomního nervového stavu až v krajním případě i úmrtí). Proto klasické preparáty určitě parkinsonik nesmí dostat.
V čem jsou tedy atypická antipsychotika jiná?
Mají jiné složení a jiný mechanismus účinku, přes odlišné receptorové systémy. Ale ani z atypických antipsychotik není možné podat cokoliv. V tuhle chvíli máme pouze dva léky, které jsou schválené, což je Clozapin a Quetiapin. V Americe je už schválený Pimavanserin, který ale u nás dostupný není. Doufáme, že se časem nabídka rozšíří. Zatím ale v ČR pracujeme jen se dvěma látkami.
Setkáváte se s případy, že pacientům toto léky nevyhovují?
Někdy se to stane. Problémem obvykle bývá sedace a hypotenze, protože tím, že fungují přes jiné systémy, mohou mít i jiné nežádoucí účinky. Obvykle dochází k tzv. habituaci, což znamená, že se začne od malinké dávky, která se postupně zvyšuje. Tělo tak má čas si zvyknout. Občas se ale objeví i pacient, kterému nevyhovuje ani tento způsob. Pak je nutné zkoušet a kombinovat.
Co může dělat pacient s psychotickými projevy, který skončí s nevhodnou medikací?
Tady se téma může rozvětvit do dalších směrů. Jedna věc je nevhodná medikace. A to je něco, co by mělo zaznít. Každý lékař by ji měl znát, ale zkušenost je odlišná. Je pak extrémně důležité, aby ji znal pacient. Snažíme se našim pacientům „vtloukat do hlavy“, které léky brát nesmí a aby u lékaře měli s sebou kartičku, které léky nesmějí dostat. Bohužel i tak občas vídám pacienty v zuboženém stavu s nevhodnou léčbou nebo vyloženě kontraindikovanou.
Nezeptala jsem se úplně přesně, ale navedlo nás to k podstatné informaci. Měla jsem na mysli, zda se může stát situace, kdy u pacienta medikace nezafunguje? Co se dělá potom?
Kde lék nezabírá, je vždy důležitá revize léčby. Pokud tento stav vyvolala léčba, je potřeba se na ni podívat a zjednodušit na co nejméně rizikovou. Je nutné zbavit se nejrizikovějších léků a případně i těch podpůrných ale zbytných. U řady pacientů tohle stačí. Dále je rozdíl u klasických pacientů s PN a u pacientů mladých. Pacienti v mladém věku, tzn. před 40, ale i do 50 let bývají v počátku prakticky vždycky léčeni rizikovými preparáty (pro psychiatra rizikovými, ale neurologicky mívají velké výhody). A i vzhledem k věku vypadá psychotický obraz jinak. Starší pacienti nemají už tak rizikovou léčbu, ale působí zde spíše další faktory. Bývají třeba kognitivně oslabeni, mají další nemoci. U starších pacientů pak často pomůže drobná úprava, něco se malinko sníží, nebo se vysadí zbytek rizikového léku a třeba přidá malinká dávka antipsychotika.
Co patří mezi nejčastější projevy psychotických stavů?
U starších pacientů se tyto stavy typicky začínají objevovat v noci nebo při přechodu dne (večer nebo po probuzení). Při částečné senzorické deprivaci, kdy mají třeba zhoršenou orientaci, nevidí dobře. Bývají to i živé sny, kdy si pacient po probuzení není jistý, jestli se mu to zdálo, nebo to skutečně zažil. Na toto stavy pak často po probuzení navazuje krátký pocit dezorientace, anebo pocit že někoho vidí. To je nejlepší okamžik, kdy zasáhnout. Stačí drobná změna neurologické medikace a velmi často tyto stavy pominou. Pokud se nezasáhne, objevuje se zkreslené vnímání i během dne. Pacient vidí reálný podnět trošku jinak. Nejčastější je to na dálku, kdy místo keře vidí přikrčenou postavu nebo zamění kabát za postavu. V první fázi dokáže tyto jevy většinou sám zkorigovat. Znovu se podívá, dojde blíž a je schopen své vnímání sám opravit.
Problém nastává, když se korigovat přestane nebo na své vizi trvá, i pokud mu někdo jiný řekne, že tam nikdo nestojí. Základem už nemusí být žádné reálné vjemy, to znamená, že tam není keř nebo ani ten kabát. Pacient vidí něco, co není. Nejčastěji to bývají zvířata nebo lidi. Někdy se mohou na začátku objevit drobná zvířata jako broučci na podlaze.
Nestresuje to pacienty?
Ano a problém je, když začnou pacientovi takzvaně lézt na nervy. Pacient se s nimi začne dohadovat, začne řešit, proč tam chodí a případně je začne bludně zpracovávat. Zkrátka si začne vymýšlet. Často trpí pocitem, že mu někdo chce něco ukrást. Pokud se objeví bludy, už je skoro s křížkem po funuse, protože pak už to bez antipsychotik nejde.
Jsou pacienti schopni sami na sobě poznat „tady se děje něco špatně“ a zachránit situaci zavčasu? Nebo se spíš setkáváte s tím, že je upozorní okolí?
Záleží to na tom, jak dobře poučený pacient je.Každý neurolog by se na tyhle věci měl při rutinní prohlídce ptát. Pokud se zeptám: „Máte živé barevné krvavé sny, nebo máte někdy problém si uvědomit, jestli se vám to zdá nebo ne?“ tak pacient zpozorní a ptá se dál. Většinou následuje vysvětlení: „Ne, to byste neměl mít. Kdyby se to objevilo, může to být „poléková“ komplikace, ale když mi to řeknete včas, jednoduše to vyřešíme“. Pokud je pacient tímhle předem „promořený“, přijde to lékaři ohlásit.
A to je ještě fáze, kdy nejsou antipsychotika nutná?
Ano. Někdy je možné se domluvit i u živých snů. Když je pacient na stávající medikaci skvěle hybný a byla by škoda ji upravovat, budou se jeho „představy“ hlídat. A dokud to bude v téhle rovině, nemusí se dělat nic. Jakmile se objeví…
…kočka, pes…
…cokoliv dalšího, musíme zasáhnout. Takže někdy není v tuto chvíli třeba dělat nic, ale je dobré, aby pacient věděl, co si má hlídat.
A v jaké fázi už se antipsychotikům nevyhnout nelze?
V mezistupních mezi živými sny a dohadováním je to individuální. Jednak záleží na tom, jakou má pacient antiparkinsonskou medikaci, jestli je v ní něco jasně rizikového, co je na místě vyměnit. Anebo jestli už je nastavena tak, že v ní není co snižovat. Pak hodně záleží, jak je pacient dobře hybně kompenzovaný. U dvou podobných pacientů se dá postupovat různými způsoby. U jednoho lze snížit rizikovou léčbu a počkat, jestli se to zlepší. Ale u někoho, kdo pracuje a potřebuje být funkční, lze nechat rizikovou léčbu nebo jí jen maličko snížit a přidat antipsychotikum.
Jako prevenci?
To není preventivně, ale když už se něco děje. Je ale otázka, do jaké míry se vyplatí medikaci jen snížit a přidat antipsychotikum, aby se nezhoršila hybnost. Protože tam, kde je nutné vysadit léky kvůli opravdu dramatické psychóze, to je vždycky za cenu minimálně přechodného zhoršení hybnosti. A to je další důvod, proč je zapotřebí, aby tyto stavy pacienti hlásili a řešili včas. Dá se jim předejít.
Je zhoršení hybnosti dočasné?
Ano, ale tato dočasnost může být různě dlouhá.
Zmínila jste, že u mladých pacientů mohou psychotické projevy vypadat jinak. Jak vypadají?
Ještě shrnu, že u starých pacientů je jejich nástup většinou plíživý. Od živého snu do okamžiku, kdy pacient začne rozčíleně vyhánět lidi, může uběhnout řada měsíců nebo třeba i dva roky. U mladých pacientů je nástup z nuly na celkem jednoznačnou psychózu, kterou pozná i laik, většinou podstatně rychlejší a pohybuje se v řádu několika málo týdnů.
Mluvíme teď o pacientech do 40 let?
I do 50 let, a to myslím s počátkem nemoci. Nástup je mnohem rychlejší a to znamená, že je o to důležitější reagovat na první signál a nečekat, jak se to vyvrbí. Navíc ten obraz je mnohem pestřejší, je to vlastně schizofrenní obraz. Parkinsonik tak často vypadá jako pacient se schizofrenií, což je někdy problém pro neurology. U pacientů v pokročilém věku nejsou na tyto situace zvyklí, a pokud mají v péči jenom jednoho mladšího pacienta s PN, nejsou úplně připraveni, že to může vypadat i takto. U mladších lidí často bývají i sluchové halucinace, které mohou začínat od elementárních, jako je zaťukání na dveře nebo kapky deště na parapet a samozřejmě mohou narůstat. Jedna paní místo kompresorů třeba slyšela opravdu silné bušení průmyslových strojů. Někdy se objeví i hlasy jako u schizofrenie. Velmi často se objevuje i bludná produkce, nejčastěji žárlivecká nebo paranoidní. Všechny projevy mají emoční náboj a celkem rychle začnou být pro pacienta stresující. Je opravdu naštvaný, že ho partner podvádí, že ho omezují, kontrolují, odposlouchávají atd.
Jaké jsou u mladých pacientů šance zachytit psychotické projevy včas?
Včas se dostaví většinou dobře poučení pacienti. Informace mají třeba od neurologa nebo už ke mně chodili s depresí. Pak skutečně přijdou, že něco slyší a přijde jim to divné. Pokud přijdou hned při prvních příznacích, tak je vše samozřejmě podstatně jednodušší.
Takže štěstí přeje připraveným a informovaným?
V tomhle ano, štěstí přeje připraveným. Ale vstupuje do toho ještě další faktor, že ti poučení pacienti, si často někde něco nastudují a zjistí, že se musí snižovat medikace. Záleží pak velmi na tom, jak se k tomu oni subjektivně staví. „Radši chci být hybný a je mi jedno, že něco slyším, hlavně nepůjdu k doktorovi, aby mi to nesnížil.“
Takže ne vždycky je informovanost výhoda.
Ano, ta připravenost může být dvojsečná. Radši se mílovým obloukem vyhnou snižování. A pak je to najednou dramatické.
Je pravda, že u pacientů, u kterých se v brzké fázi objeví psychotické projevy, je později horší průběh nemoci jako takové? Že v pozdější fázi nastávají třeba i kognitivní potíže?
To platí. V brzké fázi má psychotické projevy určitá podskupina mladších pacientů. Občas jsou jim nasazeny rizikové léky, někdo vydrží pár let, než začne mít psychotické příznaky. Jsou ale samozřejmě také pacienti, kteří psychotické příznaky nemají vůbec. U někoho je ale citlivost vysoká a celkem záhy po začátku léčby se dostanou do psychotického stavu a v tomto případě studie uvádí, že prognóza je horší a hrozí víc kognitivní komplikace. My tady zatím na to nemáme dostatečnou klinickou zkušenost. Pár takových pacientů mám v péči a mám pocit, že jsme psychózu zaléčili a zatím se vyvíjí normálně jako jakýkoliv jiný pacient. Takže vlastní data k tomu zatím nemáme. A úplně to podezření zatím já klinicky nemám. Ale samozřejmě je to pár lidí ve srovnání s renomovanými publikacemi. Ale i u těch vidím skulinu v tom, že stav většinou hodnotí neurologové a že roli bude dle mého hrát časnost intervence. Podobně jako u schizofrenie. Pokud se pacient se schizofrenií, jakkoliv bouřlivou, začne léčit včas, má mnohem lepší prognózu, než pokud deset let chodí s příznaky, než se poprvé nasadí léčba.
Pro mě je v té odpovědi naděje. Pokud totiž budu extrémně poučený pacient, řeknu si, co mě to čeká?
Ano. To by tam určitě mělo zaznít. Nemůžu říct, že za 20 let si budu o těchto pacientech myslet to samé. Třeba opravdu skončí hůř než jiní. Ale myslím si, že minimálně dočasně je jistota, že časnost intervence rozhoduje. A rozhoduje i v případě další neurologické léčby. Když se vše zvládne rychle a dobře, mohou se za určitých podmínek někteří mladší pacienti vrátit i k těm rizikovým preparátům. Když se ale stav nechá rozběhnout a proběhnout v opravdu ošklivém obraze s nutností psychiatrické hospitalizace, pak už nikdo neriskuje, aby jim léčbu vrátil.
Když jste říkala, že máte pacienty zaléčené, jde tedy psychóza „vyléčit“?
Já úplně nemám ráda slovo vyléčit. Prodělaná psychóza už navěky představuje vyšší riziko, že se může vrátit. Pacient je ve větším riziku než jiní pacienti s Parkinsonem, kteří psychózu neměli. Může se nejenom stabilizovat, ale může se dostat do stadia, kdy je možné antipsychotika vysadit. I takové pacienty mám, jsou již více let bez antipsychotik a žádná psychóza se nekoná.
Takže neplatí, že se antipsychotika musí brát do konce dní?
Ne, to určitě ne. Kritéria, podle kterých se lékař rozhoduje, jsou samozřejmě velmi individuální. Jestli budu nebo nebudu snižovat, zkusím vysazovat… To se nedá paušálně říct. Ale tendence snižovat určitě je. A pokud je dlouhodobě všechno v pořádku, tak je vysadit lze.
Celou dobu se bavíme o případě, kdy je psychóza způsobena antiparkinsonskou léčbou. Zmínil jste ale, že se raritně vyskytuje i organická psychóza. Liší se od toho, co jste popisovala?
Nevím, v americké a evropské literatuře jsou popsané případy z padesátých a zpočátku šedesátých let před zavedením levodopy (také L-DOPA je nejúčinnější lék v léčbě PN). Pak je tu novější studie jihoamerická, která je někdy z přelomu tisíciletí. U ní lze logicky uvažovat, že vzhledem k přírodnímu stylu života, který ti lidé vedou, je tam spousta dalších faktorů. Zajímavé ale bylo, že přestože nebyli léčeni a k lékaři, kde dostali diagnózu Parkinsonovy nemoci, přišli náhodou, byly u nich už pár let po začátku PN popsány i psychotické příznaky. Jsou tam ale velké kulturní rozdíly a v naší populaci existuje sotva šance, že někdo z nás uvidí pacienta bez léčby, bez diagnózy a již parkinsonsky psychotického. Je to teorie a nikdo samozřejmě nebude dělat studii, kdy by diagnostikoval a neléčil.
Z osobních zpovědí lidí, kteří pečovali o příbuzné nebo blízké s Parkinsonovou nemocí, vyplývá, že považují psychické nemotorické projevy za náročné a složité na vypořádání. Souhlasíte s tím?
Souhlasím s tím a nejenom na základě všech klinických zkušeností. Existuje i obrovská australská studie na mnoha tisících pacientek sledovaných mnoho let. Závěr byl pro neurology překvapivý. Nemotorické příznaky jsou pro kvalitu života podstatně zásadnější než motorické.
Moje klinická zkušenosti to jednoznačně potvrzuje. Když si to představíte zjednodušeně: podle motorických příznaků i laik pochopí, že to je nemoc. Že když člověk zamrzne a bude cupitat, není to z plezíru, ale tím že nemůže udělat krok. A taky, pokud se v tu chvíli s pacientem domluvíte, protože psychicky je v pořádku a je vám schopen říct: „Teď jsem zamrznul, podej mi ruku,“ je to mnohem snazší. Zatímco když má pacient psychické potíže, je negativistický, na všechno vám řekne, že to je špatně, že to nechce, nebo vás podezírá. Představte si, že pečujete o někoho, kdo potřebuje hodně velkou péči a on vám k tomu pořád říká, že jste dě*ka apod. Žárlivecké bludy se navíc někdy týkají i starých pacientů. Najednou v osmdesáti letech dokážou říkat extrémně vulgární věci. Partnerka byla celý život zvyklá, že se doma neřeklo jediné sprosté slovo, a najednou při veškeré péči poslouchá sprosťárny.
Těžko se to pak dá chápat jako příznak.
Málokdo to vezme jen jako příznak. Ale i pro ty, kteří to dokážou, je to zkrátka mnohem víc vyčerpávající. Každý pečovatel vám řekne, že je mnohem snazší utřít partnerovi zadek, než poslouchat dvacet čtyři hodin denně, že mu někde něco provádí. Starat se o takového blízkého je velmi náročné i pro vlastní psychohygienu.