Mladá žena se o své onkologické nemoci dozvěděla, když byl její dceři jeden rok. Partner ji upozornil na bouli na hlavě, kterou lékaři po sériích vyšetření diagnostikovali jako agresivní zhoubný nádor. Bára byla jediným pacientem s touto diagnózou v České republice. Během náročné operace přišla o kus lebky, čelistní kloub a také kousek kosti vnitřního ucha. Dnes se věnuje prevenci onkologických onemocnění a pomáhá pacientům s podobným osudem. „Hledat ,viníka‘ nemoci může být hodně zraňující. Myslete hlavně na to hezké, obklopujte se lidmi, co vám opravdu do života něco přinášejí a vězte, že zázraky existují,“ radí Bára v našem rozhovoru.

Báro, jaký byl váš život, než se nemoc projevila?

V tu dobu před tím než se přišlo na to, že jsem vážně nemocná, jsem prožívala neskutečně krásné období, opravdu. Měla jsem vytouženou holčičku, která měla rok a užívala jsem si mateřství naplno. Asi spousta novopečených maminek mi může dát za pravdu, že toto období je sice i fyzicky náročné, ale krásné. Já to tak měla, dcera byla mé vytoužené dítě, na které jsem si počkala. Po několika pokusech o dítě a také prvním nezdařeném těhotenství jsem byla opravdu vděčná a šťastná, že mám svou holčičku, které je dnes už 7 let a já jí mohu být i nadále maminkou. Ano, před tím, než se mi dcera narodila, jsem žila celkem hektický život plný práce a taky stresu.  To to zase musím přiznat, ale jinak jsem měla hezký život.

Jak jste zjistila, že jste nemocná a jak jste zprávu o své diagnóze psychicky zvládala?

Pokud by mne můj životní partner v té době neupozornil na to, že mám bouli na hlavě, těžko říct, jak jestli bychom si tu spolu teď mohly povídat. Ano, byl to právě on, kdo mne upozornil na to, že je něco jinak a měla bych si zajít k lékařce. Tam se mi upřímně moc nechtělo, ale nakonec jsem šla. Moc si se mnou nevěděli rady – hodně se vyčkávalo, co se s mou boulí stane. Tak vážná nemoc jako je rakovina se nepředpokládala ani jako jedna z možností. Po nějaké době jsem se konečně dostala do dobrých rukou a byla odeslána na sono vyšetření, kde už bylo podezření na nějaký větší problém. A já šla na biopsii. Ta ukázala, že to nebude až taková sranda, jak jsme si mysleli a já si vyslechla diagnózu:  Dermatofibrosarcoma protuberans.

Slyšela jste to někdy předtím?

Ne, dřív jsem to neslyšela. V té době jsem dokonce byla jedinou osobou v ČR, která tento typ agresivního zhoubného nádoru měla na hlavě. Upřímně, to vám moc pohody nedodá. Hlavou se mi honilo hodně věcí. Když je vám třicet dva let a máte miminko, máte tak nějak přirozeně jiné plány a vize do budoucna, než řešit svoji existenci na tomto světě. Ale protože jsem měla plno práce s malinkou, která mi dokázala zaplnit nejen čas, ale i hlavu, snažila jsem si nepřipouštět špatné scénáře.

Pamatuji si, jak mi tehdy volal přímo přednosta kliniky ORL, než jsem šla na CT vyšetření. Požádal mne, abych hned potom přišla, že všechno probereme. To mne upřímně trošku rozhodilo, jelikož jsem vycítila, že to nebude až taková legrace. Původně jsem si myslela, že mi tu ,,potvoru,, jen ambulantně vyndají z hlavy a hotovo. Jenže to jsem netušila, že se mi nádor prokousal až do lebky a rozhodně to ambulantní zákrok nevyřeší. Já si prostě nepřipouštěla nějaké hrůzy. Ale měla jsem to štěstí, že jsem narazila na skvělého pana doktora a jeho tým, kteří ke mne byli upřímní ale empatičtí zároveň. Věděla jsem, co všechno se může stát, ale cítila jsem, že udělají všechno pro to, abych tu mohla být pro sebe i pro svou rodinu. A to se taky stalo.

Kdo vám byl během nemoci psychickou oporou?

Rozhodně to byla rodina a mí přátelé. Jsem za ně všechny moc ráda, i když jsem někdy naopak já měla potřebu je uklidňovat a přesvědčovat, jak to všechno bude v pohodě. Dodávali mi hodně sil.

Jak tedy tuto situaci vaše rodina zvládala?

Můj partner mi byl velkou oporou a stále je. I když vím, že myšlenky neměl jen růžové, bál se o mne a hlavou se mu honilo hodně nepříjemných věcí. Všechno jsme zvládli a já jsem za to neskutečně vděčná. Rodina mi také hodně pomohla. Moje maminka mou diagnózu nesla hůř a nakonec jí pomohla terapie a antidepresiva. Jsem za to moc ráda, protože celou tuhle situaci hodně špatně nesla. Tato forma pomoci jí zabrala a dnes už je bez podpůrných léků a zase se usmívá na svět.

Předpokládám, že jste zažila spoustu okamžiků, které byly psychicky náročné nejen pro Vás, ale i pro vaše okolí. Kde jste vzala sílu pokračovat?

Dcera, ta byla mým největším hnacím motorem. Hlavně ona mi dodávala sílu a pocit, že všechno zvládnu a mám fakt obrovský důvod tu na světě být v plné síle.

Byly okamžiky, kdy jste to chtěla vzdát? Kdy přicházely a jak jste se s nimi dokázala vypořádat?

To v podstatě nenastalo nikdy. Prošla jsem celou tou ,,rakovinou,, hodně snadno. Nebo alespoň já to tak opravdu cítím. Ve srovnání s lidmi, se kterými jsem v kontaktu díky své práci v pacientské organizaci pro onkologické pacienty Fuck Cancer, vnímám, že může být sakra hůř. Prošla jsem si jen osmihodinovou operací, kdy mi z hlavy vyřízli nádor s tkání, kůží, kusem lebky, čelistním kloubem a kouskem kosti vnitřního ucha… a to bylo vše. Účinnost radioterapie nebyla prokázána, tak jsme se domluvili s lékaři na tom, že mne raději budou hlídat. Hlídají mne takto šest let a já jsem zdravá a šťastná. Jak říkám, vypadám teď jen blbě, jinak mi nic není.

Co byste dnes poradila pacientům s podobně vážnou diagnózou?

Hledat ,,viníka,, nemoci může být hodně zraňující. Myslete hlavně na to hezké, obklopujte se lidmi, co vám opravdu do života něco přinášejí, a vězte, že zázraky existují.

Navštěvujete dodnes nějakou organizaci nebo odborníka poskytujícího psychickou pomoc/terapii?

V tuto chvíli ne. V době po operaci jsem odbornou pomoc vyhledala a dost mi to pomohlo se s tím vším nějak srovnat. Ale je pravda, že aktuálně přemýšlím, že by se mi zase nějaká terapie hodila.

Otevřeně o své zkušenosti mluvíte, jste aktivní na sociálních sítích i na veřejnosti a snažíte se touto formou podpořit všechny s podobnou zkušeností nebo jejich blízké. Kdy a proč ve Vás uzrála myšlenka, že se chcete této činnosti věnovat? 

V podstatě se dá říct, že mne k tomu všemu vedla hlavně má vlastní potřeba, se z toho všeho vypovídat, najít v širším okolí pochopení a potřebu se smířit s tím, co mne potkalo a jak vypadám. Sociální sítě, i když jsou u mnoha lidí vnímány negativně, mi v podstatě pomohly. A já se zároveň začala zapojovat do různých projektů, které pomáhají šířit osvětu a sdružují onkologické pacienty. Bohužel se toto onemocnění může týkat každého z nás. Každý třetí z nás se s nádorovým onemocněním setká během svého života, a to je dle mého názoru velmi alarmující statistika. No a já mám prostě vnitřní potřebu o tom světu dát vědět a pomoci k tomu, aby si těmi hrůzami prošlo co nejméně lidí. A když už se to stane, aby věděli, kam všude se mohou obrátit. Věřím, že do budoucna začnou ta čísla onkologických pacientů klesat.