Když (ne)víte, co Alzheimer vnese do života – II. část
V předchozím článku jsme si představili základní informace o Alzheimerově nemoci, její příznaky a vliv na život pacienta. Nemoc ale zasahuje i do života blízkých, kteří o pacienta pečují. Ti jsou vystavováni velkému tlaku a psychickému náporu, kterému by neměli čelit sami. Rozhodně by neměli zapomínat na sebe samotné a vlastní životy.
Pečující na prvním místě
Partneři, manželé či manželky, nebo děti pacientů se s diagnózou svého blízkého ocitají v těžké životní situaci. Často musí postupně převzít veškerou péči a starost o domácnost od nejmenších věcí po právní a finanční náležitosti. Sami se musí zorientovat ve složitostech léčby a připravit se psychicky na rozvoj nemoci a na skutečnost, že se jim před očima jejich blízký bude vytrácet.
Pomoc v podobě rad a tipů mohou poskytnout organizace a podpůrné skupiny, které naleznete i v naší databázi. Dokážou člověka provést labyrintem spletitých procesů, které na pečujícího a pacienta čekají. Poradí, na co máte nárok, jaké služby a podpory existují apod.
Pečující by na péči o pacienta neměl zůstávat sám. Dle konzultantky České alzheimerovské společnosti Evy Jarolímové je taková péče o pacienta dlouhodobě nemožná. Snižuje kvalitu života pečujícího a má neblahý vliv na jeho psychický stav.
Jak popisuje jedna manželka pacienta s Alzheimerovou nemocí, vyhledala ke konzultaci dětského psychologa, aby se poradila o tom, jak věc komunikovat s dětmi. První, co psychologa zajímalo, ale bylo, v jakém stavu je ona sama. Protože právě její psychický stav má na děti a potažmo i na pacienta velký vliv.
Myslet na sebe
Odbornice Eva Jarolímová dále zdůrazňuje, že je nutné myslet na sebe a ani přes péči o nemocného neopouštět aktivity, které člověka těšily. Tomu mohou pomoci nejrůznější služby, které pečujícímu uleví, a celé břímě nebude jen na něm. Je možné využít pečovatelské služby, odlehčovací terénní služby nebo služby osobní asistence. Zkušenost s odlehčovací terénní službou má i dcera pečující o maminku s Alzheimerovou nemocí, která díky ní mohla odjet na víkend nebo na celý týden pryč. Změnit prostředí s vědomím, že je o vašeho blízkého postaráno, vám může pomoci si odpočinout.
Trénování paměti jako zábava
Pro pacienty je velmi důležité trénování paměti a pečující na něj často dohlížejí. Výborně k tomu mohou posloužit společenské hry, kdy se trénink posouvá z kategorie povinnosti do společně tráveného času. Cvičení kognitivních funkcí pomáhá nejen oddalovat zhoršování nemoci, ale pro pečujícího i pacienta může být i radostným momentem. Důraz by měl být kladen na proces, ne na cíl. Podstatné je, že něco podnikáte společně. Nemoc má své propady a své lepší momenty. Pokud nastane propad, není důvod pacienta do tréninku nutit a je lepší počkat na lepší den.
Tíha zodpovědnosti
Pečující se ve většině případů stará o praktické věci denní potřeby, na zádech mu leží starost o finance i nemovité věci. Může se stát, že dříve či později bude muset přímo zodpovídat i za pacienta. Tomu lze předcházet a stanovit si tzv. dříve vyslovená přání. Pacient si dopředu určí, jakým zdravotním službám dává souhlas a nesouhlas. Pečující má tak jistotu, že nepůjde proti pacientovu rozhodnutí.
Dále existuje tzv. předběžné prohlášení (podepíše se u notáře, nebo za přítomnosti dvou svědků), ve kterém může pacient určit, jak se má v budoucnu v konkrétních věcech postupovat, případně, jaká osoba má jeho náležitosti spravovat. Není od věci určit si i náhradníka, který v nečekaných chvílích může danou osobu zastoupit.
Uspořádat si věci dopředu pomáhá nejen pacientovi, ale i pečujícímu. Stanoví se, co si pacient přeje, určí se, jak se chovat v situacích, které mohou nastat. To vše pak poskytuje klid a jistotu oběma stranám.
Jako pečující určitě myslete na sebe, věnujte se dále svým oblíbeným činnostem. Nenechávejte tíhu péče jen na sobě samotném, to je neudržitelné. A pokud se necítíte dobře, vyhledejte například podpůrnou skupinu nebo psychoterapii.