V pětadvaceti letech onemocněla rakovinou lymfatických cest. Synovi Domíkovi bylo tehdy 17 měsíců. Celý proces podle jejích slov vnímala jinak než běžná pacientka, povoláním byla totiž zdravotní sestřička, a tak disponovala všemi informacemi ohledně procesu onkologické léčby. Co jí ale chybělo a co se také stalo pohnutkou k založení Mamin s rakovinou, byly rady, doporučení a zkušenosti ostatních maminek směrem k rodině, k zajištění stability, fungování domácnosti, k péči o malé děti.

Založila tedy se internetový blog, na který sepisovala své zkušenosti a zážitky z rodinného života se zákeřnou rakovinou. Šárce velmi rychle začaly ozývat maminky procházející stejnou životní etapou, a tak se ze slov, psaných pro únik z reality, stala velmi úspěšná organizace pomáhající potřebným po celé republice. Šárky jsme se zeptali na pár otázek:

Pomáháte již pátým rokem. Jak se za tu dobu změnil Váš pohled, Vaše práce a mise?

Ono je pořád co měnit, v čem se vylepšovat. Práce v neziskové oraganizaci je neustálý rozvoj, růst a potřeba se přizpůsobit změnám. Pro mě se založení téhle neziskovky stalo vnitřním naplněním a nalezením mise. Profesně jsem vždy inklinovala k psychologii a k takovému tomu všeobecnému hledání konsenzu, takže tohle všechno, i s tou kreativní duší, se zkrátka snoubilo v této práci. A našla si v ní zalíbení i spousta dalších lidí.

Na konci ledna budeme otevírat novou pobočku v Praze. Mnohdy, byť si to nepřejeme, je to práce poměrně stresující. Ale za každých okolností se snažíme vytvářet pro nás všechny, zaměstnance i klienty prostředí, které by bylo dostupné, příjemné, harmonické a kde vše šlo ruku v ruce se všemi potřebami.

Zmínila jste, že zakládáte novou pobočku v Praze, jak tedy vaše organizace pomáhá a co do Prahy přinese?

Maminy s rakovinou jsou komplexním projektem. V první řadě nás pacientky vyhledají pro potřebu sdílení osobních zkušeností. Poradenství je zhruba 70 % naší práce. Poskytují ho u nás „píři“ (z termínu peer – to – peer, tedy přímé předávání zkušeností z praxe klienta s klientem), to jsou ženy mající osobní zkušenost s onkologickým onemocněním. Ty se dále vzdělávají v onkologii, rodinné psychologii a podobně, takže mohou nabídnout nejen svoji osobní zkušenost. Pracujeme pod odbornou garancí lékařů za všechny onkologické sekce, za klinickou onkologii, za gynekologickou onkologii. Pro spoustu lidí je velmi důležité, že zkrátka nemluví úplně s amatéry. Na základě rozhovorů s klienty zjišťujeme, jakým způsobem u nich funguje rodina, kde mají mezery a jak by se jim mohla vrátit harmonie do života a domácnosti. Z toho pak můžeme vytvořit individuální plán téměř pro jakoukoliv pomoc.

Máme také ženy, které mohou  zajistit i hlídání. Nemocná maminka potřebuje v první řadě klidnou mysl a fungující harmonickou domácnost a zázemí. Co se týče třeba centra v Plzni, tam máme ještě projekt Putovní paruky, kdy půjčujeme ženám paruky, šátky a další pomůcky, které jim mohou zkvalitnit život během léčby. V Plzni také provozujeme komunitní programy arteterapie, muzikoterapii a doufáme, že tyto služby budeme moci postupně nabídnout v Praze a ve zbytku republiky.  

Jaké pacientky u vás hledají pomoc?

Tím, že zahrnujeme všechny onkologické diagnózy a jdeme opravdu napříč generacemi, máme jak mladé maminky, někdy diagnostikované v těhotenství, jindy po porodech, někdy maminky, pěti, šesti, sedmiletých dětí, tak maminky odrostlých dětí, babičky. Naším mottem je, že “rakovina je nemoc celé rodiny”, a našimi klienty vlastně nejsou jenom maminky, ale i celé rodiny. Docházejí k nám i tatínci, partneři nebo třeba i dcery, synové, zkrátka komunikují s námi úplně všichni.

Máte představu kolik pacientů se na vás obrátí?

Naší organizací prošlo zhruba 1880 rodin. Někdy nás vyhledá čtyřčlenná rodiny, někdy opakovaně jednotlivá maminka.

Jaké pocity maminky prožívají? Co se jim honí hlavou?

V první řadě mají úplně stejný šok jako jakýkoliv jiný onkologický pacient. Proč zrovna já? Proč se mi to děje, co mě čeká? Další fází je jak komunikovat s rodinou, jestli o své nemoci říct dětem a jakým způsobem. A co třeba vlasy? Jak budou děti reagovat na moje změny? Řeší spíš to, jakým způsobem zvládnou situace, kdy jsou unavené, jak by měly jako maminky fungovat a jak s dítětem komunikovat. Odráží se to v nervóznější energii, kdy pak často dochází k výbuchům nebo nesrovnalostem v komunikaci. Často pak dojde k výčitkám svědomí, že třeba situaci nezvládly tak, jak by si přály. Samozřejmě řešíme i psychosociální vývoj jejich dětí.

Režisér seriálu Smysl pro tumor řekl jednu věc, která mi utkvěla v paměti. A to, že k úspěšné léčbě je zásadní pomoc a podpora okolí, blízkého i vzdálenějšího. Souhlasíte s tím tvrzením?

Ve více lidech se to lépe táhne, jak se říká. Takže když se člověk necítí sám, je to samozřejmě velkým bonusem k uzdravení. Za mě hraje hodně velkou roli i sebeuvědomění, že se člověk opravdu chce uzdravit, že třeba i přemýšlí nad tím, co by mohl změnit, zlepšit a hledal vize do budoucna. Zároveň s tím souvisí důvěra v lékaře a komunikace s nimi, protože i ta zásadním způsobem může ovlivnit to, jestli je léčba úspěšná. Když pacient nevěří svému lékaři, tak jak by pak mohl věřit v uzdravení samotné.

Pro mě je asi nejzásadnější harmonie v mysli a minimum stresu a to je v současné době velmi těžko dosažitelné. To bychom museli žít asi úplně někde jinde, odstřiženi od světa, od všech výzev, zkoušek a náročných situací.

Obrací se na vás i maminky, které plánují po rakovině znovu otěhotnět?

Ptají nás na to často. Já sama mám obě dvě děti s IVF, jedno před léčbou, druhé po léčbě. Samozřejmě při plánování těhotenství je důležitý aspekt to, jaký typ nádoru maminky mají, protože léčba další těhotenství leckdy neumožní.

Stává se často, že maminka znovu otěhotní sama bez jakékoliv pomoci asistovaného oplodnění?

Může se to stát, takové případy jsou.

Vaše dcera Eliška přišla na svět po vaší léčbě lymfomu, bylo snadné znovu otěhotnět?

Nebylo. Šli jsme ke stejnému lékaři jako v případě prvního dítěte. Samozřejmě u mě vznikly obavy, jestli vůbec ještě můžu mít dítě, nebo ne. Lékař mě ale ujistil, že v otěhotnění není žádný problém. Vzhledem k tomu, že jsem polymorbidní pacientka – mám endometriózu v poměrně velkém rozsahu, mi ale hrozilo úplné odstranění dělohy. Já jsem si ale tenkrát prostě postavila hlavu a řekla ne, já ještě jedno dítě mít budu. Bylo pro mě důležité být ještě jednou matkou a prožít situace, které byly onkologickým onemocněním u mě a syna narušené. Povedlo se, nicméně těhotenství samozřejmě nebylo bez komplikací. V osmém měsíci jsem skončila skoro ochrnutá s vyhřezlou plotýnkou v nemocnici a těhotenství muselo být předčasně ukončeno císařským řezem.

Přesto máte zdravé dítě, krásnou holčičku Elišku. Kdybyste si představila, že tedy místo mě sedí maminka, která má, řekněme roční dítě a právě se dozvěděla, že má rakovinu prsu. Co byste jí vzkázala?

Že jsme tady pro ni a že se na to nemusí cítit sama. Je důležité se nebát vyhledat pomoc nebo jen popovídat si. Není to žádná ostuda, naopak je velmi prospěšné být v komunitě lidí, kteří si prošli tím stejným. Důležité je také najít pomoc včas. Máme zkušenost, že se k nám pacientky často dostávají až velmi pozdě nebo ve fázi, kdy už je potřeba i odborného zásahu. Vzkázala bych jí hlavně to, že diagnóza je zároveň příležitostí dál se rozvíjet. Teď to vypadá jako ta nejhorší věc, která ji potkala, ale 95 % z nás zjistí na koncí této těžké životní fáze, že rakovina paradoxně ve výsledku přinesla mnoho dobrého. Nové přátelské vazby, nové zkušenosti nebo třeba i spoustu nových zážitků, radosti a smíchu.