Nikole byla ve dvaceti letech stanovena diagnóza Crohnovy choroby. Později prodělala stomii a v současné době je v plném invalidním důchodu, přičemž třikrát do týdne je odkázaná na parenterální hydrataci.

Jak říká v našem rozhovoru, s nevyléčitelnou nemocí se nikdy smířit nedokáže, přesto se v životě dokáže radovat z maličkostí – třeba z všedních drobností, které ostatní lidé nevnímají. Ve dnech, které označuje za lepší, ráda sedává v kavárnách, čte knihy, chodí na procházky se svým pejskem, nebo se věnuje pletení. „Víte, když člověk leží v nemocnici, nemyslí na to, kolik peněz vydělal, jaké auto mu stojí před domem, jestli má skvěle uklizený byt. Myslí na momenty a chvíle, které prožil a cítil se při nich volný a šťastný,“ vysvětluje mladá žena.

Nikolo, jak jste zjistila, že je s vaším tělem něco v nepořádku? Jaký byl váš život před diagnózou?

Že je něco špatně, jsem zjistila po nástupu do první práce, která mě sice bavila, ale po jistých personálních změnách začala být poněkud stresující a já začala trpět neustálými průjmy, bolestmi břicha, únavou, velmi jsem zhubla a téměř jsem přestala jíst. I přesto jsem byla takto schopná nějaký čas fungovat. Pravda je, že jistými střevními problémy jsem trpěla již na škole, ale vždy byly jen krátkodobé, spojené převážně s trémou. Diagnóza u mě byla stanovena ve dvaceti, do té doby jsem byla asi jako každý mladý člověk – nesmrtelná. Byla jsem vždy spíš zahloubaný introvert, ale i tak jsem před diagnózou vedla normální studentský život se vším, co k tomu patří.

Jak probíhala léčba a provázely ji nějaké komplikace?

Po absolvování kolonoskopie, která potvrdila diagnózu Crohnovy choroby, jsem odcházela z nemocnice se zásobou kortikoidů, které sice velmi rychle a zázračně ulevily od problémů, bolest přešla, mohla jsem konečně opět jíst, nicméně s sebou přinesly celou řadu nepříjemných vedlejších účinků, které mě osobně ovlivnily hlavně po psychické stránce. Velmi jsem přibrala, trpěla jsem typickým měsíčkovitým obličejem, v zrcadle jsem se nepoznávala, a to mladému člověku příliš nepřidá. Prošla jsem i léčbou imunosupresivy, ta se ale musela vysadit. Během let jsem si několikrát prošla nárazovou léčbou kortikoidy, což mě vždy velmi psychicky i fyzicky srazilo. Největší komplikace nastala v roce 2020, kdy se mi v těle začaly tvořit píštěle a já skončila na pár měsíců v nemocnici a odešla jsem se stomií, syndromem krátkého střeva a parenterální hydratací a novou léčbou v podobě biologické léčby. 

Jak jste se s nemocí vypořádala po psychické stránce? Vyhledala jste z tohoto důvodu pomoc u odborníků?

Myslím, že s chronickou nemocí se člověk asi nikdy úplně nevypořádá, protože jde o stav, který není stálý. Člověk nikdy neví, kdy a co zase přijde, jak dlouho bude žít v relativním klidu, než opět dojde k relapsu, který ani nemusí být stejný jako ten poslední. Ale myslím, že jsem se na psychické úrovni vyrovnala s tím, že to tak prostě je. Většinu času jsem schopná si s pocity ohledně nemoci poradit sama, ale samozřejmě přichází i chvíle, kdy je to náročné a člověk pomoc potřebuje. Taková chvíle pro mě nastala před třemi lety a tehdy jsem poznala paní Dolákovou z PRO Gaudia.

Jaká je vaše zkušenost s organizací PRO Gaudia? 

S organizací PRO Gaudia a její terapeutkou paní Dolákovou jsem se seznámila, když jsem ležela v nemocnici, a moje zkušenost je jen a jen pozitivní. Bylo příjemné vědět, že za mnou někdo přijde, že si mám s kým popovídat, že nade mnou někdo bdí a stará se o mou psychickou pohodu. Ležela jsem v Nemocnici pod Petřínem, kde jsou všichni moc milí a hodní, ale bohužel nemají na pacienty tolik času, kolik by si přáli. Přítomnost paní Dolákové mi dělala radost ve dnech, kdy mi bylo lépe, ale ještě více mi pomohla v době, kdy jsem na tom psychicky nebyla úplně nejlépe. Dokonce jsem i díky jejímu zásahu lépe navázala vztah se svou ošetřující doktorkou. Měla jsem pocit, že mě začala víc vnímat a poslouchat. Byly situace, které nevím, jak bych ustála, kdybych se nemohla paní Dolákové svěřit a kdyby tu pro mě nebyla. Věřím tomu, že její přítomnost mi pomohla najít sílu vzchopit se a i díky psychické opoře jsem se lépe hojila po fyzické stránce.

Jak dnes vypadá váš běžný denní život s nemocí? 

V současné době jsem v plném invalidním důchodu, třikrát v týdnu jsem odkázaná na parenterální hydrataci a jsou dny, kdy bývám velmi unavená. Přesto se snažím odpočívat, když to potřebuji a užívat si dny, kdy mám dostatek síly a energie. Je to velmi proměnlivé a nikdy nevím, jaký den mě čeká. Takže jsem buď v klidu domova, kde si čtu, pletu nebo se dívám na nějaký film či seriál. Mám doma pejska, takže se aspoň několikrát za den dostanu na malou procházku, pokud mi není úplně nejlépe. Když mám dobré dny, trávím je se psem v přírodě, jezdím po okolí na výlety, navštěvuji rodinu a přátele, chodím posedět do kavárny. Poslední dobou mám dobrých dní víc, díky partnerovi, který je pro mě velkou oporou a ulehčuje mi život v praktické rovině, tudíž můžu víc energie věnovat aktivitám, které mě naplňují.

Jsou podle vás ostatní lidé obezřetní vůči vaší nemoci a mají vůbec povědomí o tom, co Crohnova choroba obnáší?

Myslím, že největší problém je v tom, že kdo si sám neprošel nějakou vážnější nemocí, nedokáže plně pochopit, jaký dopad to na člověka má. Sousedi mi třeba přáli, abych se brzy uzdravila a já jim nemohla vysvětlit, že tohle není chřipka. Vůbec nedokázali pochopit, že už jsem ve stavu, kdy se řeší dobré a špatné období, tedy zda zrovna zvládnu fungovat nebo ne. Do svého prvního pobytu v nemocnici jsem se potýkala i s tím, že ani moje nejbližší rodina nechápala, co Crohnova choroba obnáší. A ruku na srdce, nechápala jsem to pořádně ani já sama.

Nevím, jestli to tak mají i ostatní pacienti, ale já často, a spíš kvůli sobě než okolí, nedávám najevo skutečnou sílu dopadu nemoci na můj život. Kamarád mi dokonce tuhle řekl, že dokážu fungovat ve stavu, kdy on by jen ryl pusou v zemi, že kolikrát na mně ani není poznat, že je mi opravdu zle. Když je člověk nemocný, seznam přátel se přirozeně probere, zůstanou většinou jen ti, kteří se snaží chápat, být nápomocní, nevyčítají, když něco nejde. Naopak vám přejí dobré dny a nechají vás užít si je po svém. Horší je to s lidmi, se kterými se člověk nestýká v nějakém hlubším vztahu. Pojem Crohnova choroba je sice známější, než když mi byla diagnostikována, ale stomie, syndrom krátkého střeva, port, parenterální hydratace, to už spoustě lidí smysl vůbec nedává. Někdo se k vám chová jako k největší chudince, někdo jako k někomu, kdo se lituje, další dává najevo, že to nic není. Ani jedna reakce není příjemná.

Dokázala jste se již s nemocí vyrovnat? Případně jak na to? Jak dlouho vám to trvalo?

Jak už jsem říkala výše, nemyslím si, že chronické onemocnění je něco, s čím se člověk jednou vyrovná a je hotovo. U mě to chodí ve vlnách, s věkem, s komplikacemi ohledně nemoci. Jinak se mi nemoc snášela třeba před deseti lety, kdy jsem v zásadě neměla žádné problémy a žila jsem „jako zdravý člověk“ a jinak se mi s ní vyrovnávalo v nemocnici po operaci a jinak v současnosti. Je to neustálý proces, měnící se i podle toho, co člověk zrovna řeší a v jaké životní fázi se nachází. Každopádně myslím, že nejdůležitější je, aby se člověk neporovnával s ostatními – každý má „svého“ Crohna, každý vnímá a cítí jinak. Je nutné nebýt na sebe zlý, protože nezvládám tolik, co ostatní, případně tolik kolik bych sama chtěla. Je nutné uvědomit si, že život nekončí, a to i přesto, že nevypadá tak, jak jsme si ho vysnili, užívat si maličkostí, dělat si radost. Osobně mi pomáhá se vybrečet, pustit si hudbu, jít se ven projít se psem, obejmout milovanou osobu. Hlavně se netrýznit za to, že jsme třeba něco zkusili a ono to nedopadlo. S tím mám sama občas ještě problém. Někdy je pro mě i po těch letech těžké připustit si, že mám jistá omezení a není se za co stydět. 

Co vám dnes dělá největší radost? Jaké malé radosti vám zpříjemňují den?

Největší radost mi dělají právě ty „všední drobnosti“, které spousta z nás už ani nevnímá. Východ a západ slunce, dobrá kniha, mlha nad ránem, čaj který si dáme společně s partnerem, smích kamarádčiných dětí, procházka lesem, jízda v autě za poslechu hudby, noční obloha plná hvězd, dobrý dortík, čas s rodinou, pohlazení a objetí od milované osoby, déšť, vůně květin… Víte, když člověk leží v nemocnici, nemyslí na to, kolik peněz vydělal, jaké auto mu stojí před domem, jestli má skvěle uklizený byt. Myslí na momenty a chvíle, které prožil a cítil se při nich volný a šťastný.  

Co děláte, když se necítíte psychicky dobře?

Většinou si uvařím čaj, zachumlám se do deky, přitulím k sobě pejska nebo partnera, pustím si hudbu, případně jeden s mých oblíbených „komfortních“ filmů. Někdy si u nich pobrečím, pláč je pro mě velmi očišťující záležitost. Kdysi jsem se za to styděla, ale už vím, že je to můj velký pomocník. Když nic z toho nepomůže, jdu si lehnout a spím. Spánek mi většinou udělá dobře. Pokud cítím, že na mě jde nějaká psychická nepohoda, ale mám ještě nějakou energii a klid v podobě deky a spánku není to pravé, sednu si do auta, pustím si písničky a jedu se projet. Prostě jen jedu, zpívám si z plných plic a jezdím. Velmi mi to pomáhá pročistit si hlavu. 

Co byste poradila pacientům, kterým byla diagnóza teprve čerstvě sdělena?

Aby se nebáli zeptat se lékaře na vše, co je zajímá. Je přirozené, že diagnóza chronické nemoci může člověka zaskočit, může ho rozčílit, rozesmutnit, někdo upadne do apatie, jiný se snaží tuhle informaci vytěsnit. Určitě není dobré v sobě jakékoliv emoce držet. Je dobré nebýt na to sám, svěřit se osobě, které věří. Najít si pomocnou skupinu lidí, kteří jsou na tom stejně. Nestydět se obrátit na odborníka, pokud mají pocit, že jim to pomůže. Život s diagnózou může být, a s největší pravděpodobností občas bude, náročný, ale pořád jsme to my. Pořád je spousta krásného, pro co stojí žít. A možná nejdůležitější rada – myslete víc na sebe, dejte sebe na první příčku ve svém životě.  

Jste velmi aktivní na sociálních sítích, šíříte svůj příběh velmi otevřeně, včetně fotografií. Je to pro vás forma jisté terapie? A jaké jsou ohlasy sledujících na váš Instagram? 

Na sociálních sítích jsem byla nejvíc aktivní v době, kdy jsem ležela v nemocnici a potřebovala jsem se nějak ventilovat a spojit s okolním světem. Takže první popud ke sdílení byl spíše terapeutického rázu. Teprve potom jsem si uvědomila, že by mohl můj účet fungovat jako osvěta, zároveň by mohl někomu i pomoci. Chtěla jsem, aby bylo vidět, že si můžu užívat života, že na první pohled na mě není vidět, že jsem nemocná, ale i ukázat to, že zdání klame. Snažila jsem se zprostředkovat nemoc zdravým lidem. Aby si uměli aspoň trochu představit, co vše život s nemocí obnáší. Zároveň jsem chtěla pomoci stejně nemocným lidem, aby viděli, že i přes náročnost je pořád prostor pro radost, snění, život. Ohlasy byly převážně kladné. Od někoho překvapené, na spoustě věcí jsme se s lidmi, kteří jsou také nemocní, shodli. Zároveň bylo pro mě vždy potěšující, když mi někdo v zoufalé situaci napsal soukromou zprávu a já jsem mu dokázala pomoci. Třeba se po několika měsících dotyčný ozval, jak moc děkuje, že se mu se stomií žije lépe.