Během našeho rozhovoru jsme přišly na to, že cesta pacienta ke zdravému sebevědomí je jako růst dítěte. Na počátku je vyděšený novorozenec vystrašený neznámým světem a na konci, když všechno dobře dopadne, je tu zdravě sebevědomý dospělý. A my jsme si povídaly o všem, co je mezi tím.

Zůstanu-li u obrazu pacienta jako rostoucího dítěte, jak vypadají jeho první kroky?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Řada pacientů si po odeznění příznaků první ataky oddechne a doufá, že už to asi bude dobré. Vrátí se zpět do práce, není na nich nic vidět a v zásadě žijí jako dříve. Mají často pocit, že to byla pouze nepříjemná životní epizoda, která se už nikdy nebude opakovat. Jenomže za nějaký čas přijdou další ataky nemoci. Někteří pacienti začnou mít problémy v práci, někdy se začnou potýkat i s problémy ve vztazích. Je to období, kdy opět hrozí, že se začnou propadat do deprese a potřebují naši podporu.

Jaká je v této chvíli role lékaře?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Má role je jasná. Vyžaduje-li to situace, musím pacienty informovat o další optimální dostupné léčbě a tu jim nabídnout. Naštěstí léčba RS je už tak daleko, že je zde více možností. Pacienta seznámím s přednostmi a omezením každého léku. Někdy ze svých zkušeností dokážu vytipovat, který lék bude pro pacienta nejlepší, a pak obvykle říkám: „Kdybyste byla má sestra, tak bych zvolila toto.“ Tím mu volbu usnadním. Nicméně někdy jsme v situaci, kdy připadá v úvahu více léků, a pak je volba skutečně na pacientovi, protože kdybych ho já do nějaké léčby natlačila silou a on ji vnitřně nepřijal, tak nebude léčba dobře fungovat. Ve většině případů je konečná volba společným rozhodnutím lékaře a pacienta, samozřejmě při respektování všech registračních a úhradových kritérií, která jsou v České republice platná.

Jak pomáhá psychoterapeut?

Odpovídá Renata Malinová

Pacientovi může pomoci zvládnout šok z toho, že když konečně vyplaval na hladinu, přišla další ataka nemoci. Myslím, že tato fáze sžívání se s nemocí chce hodně učení. Pacient se učí s nemocí spolupracovat, začlenit ji do běžného života, aby tolik nezlobila. Někteří pacienti se snaží vnímat RS jako něco mimo ně, ale jde o soužití s RS, byť je nemoc pouze jednou částí pacientova života. Mnoha pacientům trvá dlouho, než pochopí, že nemoc a léčení není pouze v režii lékaře, ale z velké části hlavně v jejich vlastních rukou, že s lékařem pracují společně na vlastním zdraví. Vnímají sami sebe jako toho malého nemocného a lékaře jako toho velkého, který všechno ví. Rozhodnutí o tom, jak dále s léčbou, by se ale mělo narodit mezi pacientem a lékařem. Lékař má samozřejmě více odborných informací, které může pacientovi poskytnout, ale konečné rozhodnutí musí udělat společně. Aby tento plodný vztah mohl fungovat, musí být i lékař dostatečně sebevědomý a mít dost vědomostí a zkušeností.

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Lékař ale může třeba být mladý a nezkušený, a proto třeba v našem RS Centru máme každý týden setkání všech lékařů, kde mohou mladší kolegové konzultovat vše, co potřebují. RS je nemoc, která se projevuje mnoha způsoby, a starší kolega má zkrátka více zkušeností. A myslím, že není ostuda, když lékař například řekne: já teď nevím, potřebuji si to promyslet, poradit se na konziliu, kde bude přítomen i vedoucí centra.

Vrátím se k tomu, co říkala Renata Malinová. Začne zkušenější pacient chvílemi cítit i určitou jistotu?

Odpovídá Renata Malinová

Ano. Předtím to byla hodně velká nejistota, a nyní se už může opřít o nějaké jistoty. Už svému tělu, duši, životní situaci i nemoci lépe rozumí a učí se, jak RS zakomponovat do svého života. Má více aktuálních důvěryhodných informací, podle nichž se může rozhodovat. Na druhou stranu mu stále do života vstupuje mnoho proměnných, které k RS patří. A on se učí žít s tím, co ví, ale i s tím, co neví.

Paní doktorko, co ještě může pomoci, aby lékař mohl pacienta dobře léčit?

Odpovídá MUDr. Horáková

Protože je to chronická nemoc, je podle mě důležité, aby se lékaři setkávali se svými pacienty i mimo ordinaci a chodili na akce pořádané pacienty. Ordinace je trochu umělé prostředí. Jak se pacienti doopravdy cítí, pochopíte, až když se s ním setkáte v běžném životě. Na druhou stranu, i když lékař musí být empatický a snažit se pacientům porozumět, nesmí se do jejich životních příběhů úplně ponořit, protože by pravděpodobně vyhořel.

Kdybychom nechali našeho pacienta na cestě za sebevědomím opět trochu povyrůst, co bude dělat, jak se bude chovat?

Odpovídá Renata Malinová

Přístup každého pacienta k jeho RS je hodně individuální. Pacienti si hledají vlastní cestu. Někdo sportuje, někdo chodí na psychoterapii či fyzioterapii nebo maluje. Možností je mnoho. Pacient přesněji vnímá, co mu nejvíce pomáhá. Může chodit i na skupinovou psychoterapii; tam se podle mě udělá nejvíc práce, protože pacienti sdílí své zkušenosti, rozumějí si, inspirují se a podporují se navzájem. Není povolanějšího ke sdílení, než jsou pacientovi kolegové. Je ale důležité, aby tato skupinová terapie byla řízena odborníkem. Za ta léta si všímám, že část pacientů během práce odpadne. Jedni mají pocit, že už nic nepotřebují, a po čase je může, nepřipravené, nemoc nemile překvapit. Jiní to vzdají a zabřednou do postoje já nemohoucí chudák. Obě tyto krajní polohy nemocnému neprospívají. Nejlepší je, když se pacient drží zlaté střední cesty, vnímá své tělo, učí se rozumět jeho signálům a podle nich se řídí. A protože RS je nemoc proměnlivá, je výhodné být dobře trénovaný. Mnoho lidí ale z toho má strach.

Pojďme se na strach podívat jako na pomocníka. K čemu je strach dobrý?

Odpovídá Renata Malinová

K odvaze. Odvaha je přece strach, který se modlil, jak pravil jakýsi moudrý hrdina. Pokud se podaří strach dobře zpracovat, začne mít pacient před tou nemocí zdravý respekt. V prvních dnech vyvádí strach pacienta z míry. Strašidelné je, že každý člověk může mít jiné příznaky RS, přestože se jedná o stejnou nemoc, RS je taková nejednoznačná, bez jasných kontur, není černobílá. Po nějakém čase ale člověk zjistí, že je to vlastně výhoda, která dává veliký prostor pro to, aby mohl nemoc vlastními silami ovlivňovat, a začne zkoumat, jak vypadá jeho správná cesta. Je to čas velkého hledání, kdy si pacient uvědomuje, co mu prospívá a co nikoliv. Učí se rozumět symptomům RS, svým emocím, své cestě. Je to jako šití šatů, ve kterých se cítíte dobře a bezpečně, ať svítí sluníčko nebo prší. Důležité je, aby to oblečení mělo střih, ve kterém se pacientovo tělo a duše cítí příjemně. Pokud se pacient obleče do něčeho, o čem si myslí, že to kvůli něčemu nebo někomu musí mít na sobě, jeho tělo se začne vzpouzet.

Paní doktorko, mohu si to představit i tak, že pacient s psychoterapeutem společně ušijí ty šaty, a pak přijde pacient k vám, a vy mu pomůžete ty šaty vylepšit?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Záleží na tom, jak se nemoc chová. Pokud se pacient stabilizuje, dobře odpoví na léčbu a je deset let bez ataky nemoci, tak je to jiné, než když má jednu ataku za druhou. Mnoho lidí a někdy i lékařů si neuvědomuje, jak je důležité nemoc pečlivě monitorovat. Při každé návštěvě znovu hodnotíme, zda RS je či není aktivní, děláme všechny dostupné testy. Lékař musí umět odfiltrovat skutečné příznaky nemoci od toho, jak pacient subjektivně prožívá svůj zdravotní stav. Vše mohou zamlžovat například i pacientovi prožitky z dětství, zda má aktuální problémy v práci nebo ve vztahu, i to jestli je cholerik nebo neurotik apod. Zkrátka lékař musí rozpoznat, co jsou skutečné biologické projevy nemoci a co ne, a v tom mu může pomoci právě fyzioterapeut, vlastně psychoterapeut, a nejlepší je, pokud spolupracují.

Odpovídá Renata Malinová

To byl hezký přeřek. Krásně nám ukazuje, že člověk je po biologické i psychologické stránce spirituální bytost. Nelze to oddělit. Člověk je tohle všechno dohromady. Každý z našeho týmu má nějakou specializaci, na kterou se zaměřuje, ale měl by to dělat s vědomím, že se věnuje pouze jedné části člověka. A proto je tak důležité, aby lidé v týmu o sobě věděli a pracovali společně.

Myslím, že jsme se v našem rozhovoru dostali až k fázi, kdy už se pacient stává v našem symbolickém slova smyslu dospělým. Jak to vypadá z vašeho pohledu, paní doktorko?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Jsou to pacienti, které se nám podařilo stabilizovat. Cítí se už daleko jistější, mají více sebevědomí. Přicházejí pravidelně na kontroly, pracují, žijí normální život. Mám zkušenosti, že pokud tito lidé nemají zdravotní potíže, nechtějí už o RS nic moc vědět. Nechtějí se ani moc angažovat. Jsou stabilizovaní, chodí na kontroly a chovají se přiměřeně svému zdravotnímu stavu. Přitom my bychom moc potřebovali, aby předávali své zkušenosti ostatním nemocným.

Odpovídá Renata Malinová

Teď myslím, že jsme se ve svých názorech ale úplně rozešly. A to je dobře. Lékař má radost, že pacienta vidí jednou za čas, a že se s ním z pohledu lékaře nic moc neděje. Jako kdyby se tomu lékaři trochu ztratil z očí. Ale mně se často neztrácejí, já vidím, jak drží pospolu, jak se vzájemně podporují. Jsou to pacienti, kteří se cítí v rámci možností dobře a vrací se jim přirozené sebevědomí. Ale zároveň vnímají někde zasunutý i ten strach nebo respekt k RS. Takže pro jistotu zlehka pečují o různé aspekty svého života s vědomím, že když ten život budou neustále trochu ladit, tak se jim nerozsype.

A můžete říci, co může pacient pro své sebevědomí udělat sám a v čem mu můžete pomoci vy, aby byl sebevědomější?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Jako lékař jsem přesvědčená, že sebevědomí souvisí i s tím, jak se pacient cítí po zdravotní stránce. Léčba RS se za poslední léta výrazně posunula dopředu. Já mohu, a podle zákona dokonce musím, pacientům zprostředkovat všechny aktuální informace o registrovaných lécích. Léky tu jsou, problém ale je, že řada z nich je dostupná za přísnějších podmínek, než jsou registrované, a k pacientům se dostávají často s významným zpožděním. A tady by nám, resp. sobě, měli pacienti pomoci bojovat za to, aby dostupné byly, protože my jako lékaři nemáme sílu všechny ty moderní postupy protlačit.

Odpovídá Renata Malinová

Co si budeme povídat, všichni víme, že motivace a nadšení udělá mnoho, ale dobrá léčba je základ.