Během našeho rozhovoru jsme přišly na to, že cesta pacienta ke zdravému sebevědomí je jako růst dítěte. Na počátku je vyděšený novorozenec vystrašený neznámým světem a na konci, když všechno dobře dopadne, je tu zdravě sebevědomý dospělý. A my jsme si povídaly o všem, co je mezi tím.

Na počátku nemoci nemá pacient mnoho sebevědomí. Řekla bych, že ke zdravému sebevědomí vede dlouhá cesta. Na počátku se asi setkáváte s vyděšenou bytostí, která neví, kudy kam. Jak tomuto pacientovi může pomoci psychoterapeut?

Odpovídá Renata Malinová

Sebevědomý pacient je spíše ideál, takových lidí moc nepotkávám. Ale i proto se zde o tom asi bavíme, aby jich bylo více. Na počátku nemoci pacient obvykle cítí vinu, zoufalství, vztek a spoustu dalších emocí a o nějakém velkém sebevědomí se v této fázi nemoci nedá mluvit. Rozumím tomu, protože když člověku udeří do života něco, jako roztroušená skleróza (RS), vezme mu to mnoho věcí. Během první ataky nemoci přestane člověka obvykle poslouchat tělo. Pacienti zakopávají, padají, nemohou chodit, špatně vidí, a to má samozřejmě vliv na jejich sebehodnocení. Zpočátku se s tím nedá mnoho dělat, musí se to prožít, vyvztekat, vybrečet. V takové chvíli je ale velmi důležité, aby neurolog pacientovi co nejdříve vysvětlil, že se s tím něco dělat dá a že existují léky na jeho potíže. Před pacientem v tomto okamžiku je dlouhá cesta. Na konci této cesty ale může být pochopení, že nemoc je pouze malou součástí jeho života, že je to jen malý střípek z velké mozaiky.

Jak pacientovi může v této chvíli pomoci neurolog?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Po více než dvaceti letech, co léčím pacienty s RS, jsem přesvědčená, že o tyto pacienty by se měl starat tým zajišťující komplexní péči. Jako příklad nám může posloužit právě moment, kdy se pacient dozvěděl diagnózu. Aby se co nejlépe vyrovnal se vším, co RS přináší, je klíčové, aby se rychle dozvěděl, co se s ním děje. Aby jeho obtíže byly správně pojmenovány a někdo, kdo tomu rozumí, mu sdělil, že se s tím dá něco dělat. Těch otázek je ale podstatně více, pacient chce od neurologa často i odpovědi na otázky, které se netýkají  přímo léčby. Chce se s ním podělit o to, čeho se nejvíce bojí, chce radu, jak si má nejlépe zorganizovat život. Jenomže tak, jak je dnes náš systém nastaven, lékař nemá na dlouhé povídání s pacientem čas. Někteří lékaři to řeší tak, že nemocného informují hodně ve zkratce a často používají odborné výrazy, kterým pacient obvykle nerozumí. Ten pak vyjde z ordinace, pamatuje si sotva pětinu všeho, co slyšel, a to přináší řadu dalších problémů. Proto by měl být k dispozici další odborník, který v této fázi vypomůže. Od počátku by to měl být tým zahrnující psychoterapeuta, fyzioterapeuta, sociálního pracovníka, specializované sestry, případně i další. Nedávno, když jsme dělali studii pacientů po první atace nemoci, se nám moc osvědčilo, že zde působila koordinátorka, která s pacientem předem probrala vše okolo života s RS. Lékař se pak mohl plně věnovat právě medicínské části. Myslím, že tak by to mělo správně být, protože lékař má především léčit, to je jeho hlavní úkol a poslání.

Co všechno a jak by se měl pacient při první návštěvě neurologa dozvědět?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Lékař musí být odborně na výši. Pacient obvykle pozná, když si lékař není jistý sám sebou, nemá argumentaci dostatečně podloženou fakty. Pak je důležité, aby lékař informoval pacienta srozumitelně. Mnoho doktorů jsou introverti. Neumějí komunikovat, neumějí odbornou stránku věci přeložit do lidské řeči, používají cizí slova, a to je velký problém. Pacient potřebuje mít také možnost zpětné vazby. Zeptat se podruhé, když něčemu nerozumí, a na to také musí mít lékař v ordinaci čas. Dále je třeba, aby si pacient mohl v klidu doma přečíst informace, které dostal v ordinaci, a má mít možnost se na to, co nepochopil, ještě lékaře zeptat. To se týká té medicínské stránky věci. Jenomže pacient zároveň prožívá spoustu emocí, a s těmi musí také nějak zacházet. A tu hlavní část té nálože smutku, vzteku a všeho dalšího nemusí odfiltrovat lékař, ale daleko více s tím může pacientovi pomoci psychoterapeut.

Informace ve srozumitelné formě od lékaře pomáhají; co může být ten další krok?

Odpovídá Renata Malinová

Napadá mě, že cesta pacienta k sebevědomí je podobná růstu dítěte v dospělého člověka. Na počátku léčení je pacient vyděšeným novorozencem, který hodně prožívá a zažívá, učí se, získává zkušenosti a zraje k osobní zodpovědnosti, až je z něj dospělý člověk. Dospělý, který ví, jak se svou nemocí žít, umí o ní komunikovat a do jisté míry jí i rozumí. Vztah lékaře a pacienta je pak rovnocenným partnerstvím, kde lékař hlídá odbornou stránku věci a pacient si řídí potřebnou péči o sebe, protože se stala přirozenou součástí jeho života. Na počátku léčení je ale pacient skutečně jako malé dítě, které potřebuje „tátu“ – lékaře, který mu pomáhá znovu získat stabilitu. Lékař, podobně jako otec, říká: já vím, jak na to, společně najdeme řešení, ukážu ti cestu. A pak je tu psychoterapie v roli „mámy“, která operovává a říká: neboj, pojď, rozebereme to, podíváme se na to ze všech stran, společně to zvládneme. Takto mu můžeme pomoci, aby se nevzdal, postavil se zase na nohy a vydal se na novou cestu.

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Musím opět připomenout, že zejména na počátku nemoci hraje velkou roli čas. Stres roztroušené skleroze (RS) rozhodně neprospívá. Přestože naše medicína umí diagnostikovat RS velmi rychle, selhává často organizace péče o pacienty. Takže pacienti dlouho čekají na vyšetření u neurologa, pak na vyšetření na magnetické rezonanci, pak než se dostanou do RS centra; to vše může trvat několik týdnů i měsíců. Pacient neví, co se mu děje se zdravím ani proč se to děje, a to ho zbytečně traumatizuje. Příčin je několik, zejména ekonomické a personální faktory, přetížení specializovaných center, většina z nich je ale určitě řešitelná.

Aby pacient získal sebevědomí, potřebuje asi mít, a nejen na počátku nemoci, dostatek informací, že?

Odpovídá Renata Malinová

Informace jsou základní materiál, jsou to stavební kameny, na kterých stojí stabilita sebevědomého pacienta. Když je člověk dlouho ponechán v nejistotě a nemá informace, může to vést k jeho úplnému zhroucení.

Napadá vás způsob, jak pomoci těmto novým pacientům přečkat dobu nejistoty, když systém někdy selhává?

Odpovídá MUDr. Dana Horáková

Jsem přesvědčená, že tady je velký prostor pro pacientské organizace. Ti, kteří si tím vším prošli, by měli pomoci lidem, kteří se o své RS právě dozvěděli. Dále pak by měly pacientské organizace tlačit na příslušné orgány, aby se zlepšovala organizace péče o pacienty s RS. Pacientské organizace mohou samy dělat monitoring aktuálního stavu a mohou se opřít i o data, která jsou dnes uložena v celostátním registru pacientů ReMuS (www.multiplesclerosis.cz). Zde je například zaznamenáno, jaká doba uplyne mezi počátkem nemoci a zahájením léčby. Tyto organizace mohou poradit nově diagnostikovaným pacientům, kde naleznou důvěryhodné informace. Mohou se s nimi podělit o své zkušenosti, říci jim, co jejich členům nejvíce pomohlo vyrovnat se s RS.

Odpovídá Renata Malinová

Ano, po první návštěvě u neurologa má pacient v hlavě pořádný chaos, musí si to sám nejdříve nějak přebrat, a to chvilku trvá. Uchýlit se v té době pod pomocná křídla psychoterapeuta či svépomocné pacientské skupiny není selhání, ale cesta k ostrovu záchrany. Nedávno jsem mluvila s jednou pacientkou, která je diagnostikovaná sedm let a najednou udělala takové velké AHA – já už to mám teď docela srovnané, už s RS umím žít a cítím velkou potřebu pomáhat těm, kteří prožívají právě teď to, čím jsem si já musela na počátku projít úplně sama. A zapojila se do programu Sdružení mladých sklerotiků, ve kterém nově diagnostikovaným pacientům pomáhají pacientští mentoři.