České ILCO z.s. je pacientská organizace stomiků, tedy pacientů s umělým vývodem nejčastěji ze střev, nebo močových cest. Zkratka ILCO znamená IL-Ileum + CO-colon. O poslání organizace, ale i o životě lidí s vývodem jsme si povídali s Petrou Michálkovou z organizace ILCO

Jak dlouho je tu České ILCO a co je jeho hlavním posláním?

České ILCO bylo založeno stomiky v roce 1992 po vzoru obdobných zahraničních organizací. Jeho hlavním posláním je aktivní a spokojený stomik. Pacientům pomáháme vyrovnat se s novou životní situací tak, aby měli relevantní informace. Provozujeme webové stránky a sociální sítě, které obsahují korektní a ověřené informace, aby se stomik dokázal v tématu zorientovat. Provozujeme uzavřenou FB skupinu. Školíme dobrovolníky, kteří umí předat své zkušenosti, naslouchat a vlastním příkladem ukazovat, že to jde. Dobrovolníci navštěvují pacienta v nemocnici u lůžka nebo doma.

Jak jsou zapojeni odborníci – lékaři, sestry. A co dalšího máte ve své kompetenci?

Spolupracujeme se stomickými sestrami, lékaři, výrobci stomických pomůcek. Sledujeme a připomínkujeme legislativu, aby péče a kompenzační pomůcky byly pro stomiky dostupné. Přednášíme na odborných konferencích. Stomiky také motivujeme a sdílíme příběhy aktivních pacientů. Organizujeme regionální, republiková i mezinárodní setkání s aktivizačním programem. Sdružujeme regionální spolky stomiků v rámci celé ČR. Realizujeme také osvětu široké laické i odborné veřejnosti, aby společnost nepohlížela na stomiky negativně.

Jaké informace se dají najít u vás na webu www.ilco.cz?

Vše o stomii a životě s ní, pacientské příběhy, aktivity a projekty, ale i možnosti, jak organizaci podpořit.  Nechybí ani články o nás v médiích.

Máte přehled o tom, kolik je v České republice stomiků? A jaké jsou jejich diagnózy?

V ČR žije přibližně 14 tisíc stomiků. Stomie nejčastěji vzniká z důvodu onkologického onemocnění – kolorektální karcinom, ale také z důvodu střevních zánětů – Crohnova choroba, Ulcerózní kolitida atd. Příčinami vyšití stomie je také endometrióza, vrozená vada, či nepodařená operace.

Co je z vašich zkušeností pro stomika nejobtížnější?

Určitě začátek, tedy přijetí nové životní situace a sžití se se stomickým sáčkem na břiše. Pacienti se často domnívají, že život pro ně s vývodem končí, není tomu tak. Aktivně mohou žít dál. Některým pacientům se život dokonce zkvalitní.

V loňském roce jste ukončili psychologickou podporu pacientů. Jak tento projekt fungoval a jak byl úspěšný?

Stomici a jejich blízcí mohli volat každých 14 dní na ILCO Linku psychologické pomoci, kde jim zkušená psycholožka Laura Janáčková pomáhala řešit nejrůznější problémy spojené s návratem do zaměstnání, se životem se stomií. Dále s partnerskými a intimními vztahy, či jak zvládat stres spojený s nemocí a mnohé další.

Jakou osvětovou kampaň připravujete či jaká právě probíhá?

Minulý rok jsme realizovali kampaň Stomie nás nezastaví. Je to jen detail! Patronkou kampaně se stala herečka Vanda Hybnerová a zapojili se další známí herci jako Jiří Lábus, Martin Pechlát, Anička Čtvrtníčková a další. V krátkých videích se veřejnost mohla inspirovat, jak reagovat při setkání se stomikem v bazénu, při sportu či na rande. Nebo jak o vývodu přirozeně mluvit s dětmi. Podívat se můžete zde www.jetojendetail.cz . Kampaň byla k vidění v pražském metru, u obchodních center, v čekárnách lékařů ale také v České televizi. Aktuálně je k vidění i v několika nemocnicích, které nám nabídly v rámci spolupráce bezplatné vysílání.