Roztroušená skleróza je choroba záludná, nevyléčitelná, chronická a jen obtížně předvídatelná, takže kolem ní vzniká bohatý prostor pro mýty.

Těmito mýty – chybnými a strašidelnými předpoklady – jsou stiženi jak pacienti, tak společnost. Ovšem člověk, kterému je tato nemoc diagnostikována, se postupem času těchto mýtů zbaví a poznává realitu tak, jak ji se svým onemocněním zažívá. Na rozdíl od jeho okolí, které mnohdy zůstává ve svých představách o nemoci rigidní. Právě zde, na pomezí reality a mýtů je živná půda pro předsudky, rychlé soudy bez znalostí a povrchní postoje se vzorci chování, které vedou ke společenské stigmatizaci.

Z mé zkušenosti psychoterapeuta je zřejmé, jak je nově diagnostikovaný pacient, na základě svého strachu a prvotní neznalosti, často zatížen obavami ze stigmatizace a nerad proto svému okolí informaci o nemoci podává. Toto je jedním z mnoha úskalí na cestě k vyrovnání se s nemocí, které je zásadním předpokladem k jeho dalšímu úspěšnému a plnohodnotnému životu. Proto prvním krokem tohoto tématu je zbavit mýtů samotného pacienta. Tento proces je úzce svázán s konkrétním příběhem pacienta a průběhem jeho nemoci. Prostá obecná edukace bez prožitku je nedostačující, proto je mu v psychoterapeutické práci potřeba věnovat pozornost. Jedině ten, kdo je se svou nemocí vyrovnán a plně ji respektuje, může vyslat svému okolí jasné signály o svých potřebách a není odsouzen k zacházení, o kterém si ostatní lidé myslí, že je správné.

Slovo roztroušená dává málokomu na první poslech smysl, ale slovu skleróza většinou lidé rozumí a automaticky si jej spojují s tím, co znají a proto prvním mýtem bývá dojem, že je to nemoc stáří související s poruchami paměti. Není tomu tak, většina nemocných bývá zachycena mezi 20. až 40. rokem věku. RS je autoimunitní onemocnění, které má neurologické projevy, nikoliv zapomínání.  Pacienti leckdy neradi sdělují svou diagnózu z obavy, že si lidé v jejich okolí budou myslet, že s nimi bude těžká komunikace, když si nic nepamatují, nebo že budou kazit svou práci díky „skleróze“. 

Sami pacienti jsou zpočátku svou diagnózou vyděšeni, a proto se i jejich obavy váží k zakořeněnému mýtu: Roztroušená skleróza znamená invalidní vozík. Tento obraz nemoci, díky mohutnému rozvoji medicíny, již není aktuální. Ve skutečnosti většina nemocných tuto pomůcku nepotřebuje vůbec, jejich choroba se projevuje jinak nebo s ní úspěšně bojují. Roztroušená skleróza je celoživotním stavem pacienta. Nemoc má několik forem a mnoho různých projevů. Pochopitelné je, že pozornost přitahují jen ti lidé, na kterých je nemoc (handicap) zřetelně vidět a tento obraz si zapamatují. Ovšem u drtivé většiny pacientů není nemoc zjevně manifestována, ani o ní nemluví, takže vzniká „optický klam“, který vede nepoučeného člověka k závěru, že RS jistě znamená invaliditu.  Postupem času se pacient (ne tak okolí) o nemoci dozvídá více, získává nadhled a stává se mocnějším v soužití se svou diagnózou. Strach z toho, že ostatní se stále budou domnívat, že díky své nemoci někdy v budoucnu selže, vede pacienty k tomu, že o své chorobě nemluví. Nepoučené okolí se pak k nemocnému chová dle svých předpokladů, nikoliv podle reality. Proto je v terapii nutné podporovat zdravé sebevědomí a komunikační dovednosti pacienta. Jedině člověk, který je se svou nemocí smířen, respektuje ji a žije plnohodnotný život, může volně a sebevědomě komunikovat se svým okolím o roztroušené skleróze, o svých potřebách a mít tak vliv na rozpouštění mýtu podloženého neznalostí a strachem.

Dalším rozšířeným mýtem vedoucím k nemístnému soucitu a neaktivitě je předpoklad, že s tím nelze nic dělat. Je třeba si přiznat, že medicína není všemocná a že ve stadiu chronické progrese zatím není možné ovlivnit průběh choroby tak, jak by bylo potřeba. Na druhou stranu ale platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného MS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná. Za posledních patnáct let došlo v léčbě roztroušené sklerózy ke značnému pokroku. K dispozici jsou různé léky s odlišnými mechanismy účinku, příchod dalších je očekáván v nejbližší budoucnosti. Stále platí, že roztroušenou sklerózu neumíme definitivně vyléčit. Dosažitelným cílem léčebného snažení je dnes plná stabilizace nemoci, tedy pacient bez klinických atak a bez progrese neurologického postižení. Nemoc a léčba s sebou ale samozřejmě nesou nejrůznější potíže (včetně času, které např. zaměstnanec tráví u lékaře) o kterých je prospěšné se svým okolím komunikovat, aby mohly být respektovány. Pacienti si leckdy škodí tím, že se snaží se přemáhat, aby neobtěžovali nebo aby nebyli pokládáni za ty, kteří se chtějí vyhnout povinnostem.

Velmi rozšířeným mýtem minulosti je tvrzení, že takto nemocné ženy by neměly mít děti. Dnes je představa o tom, jak tomu je s RS v těhotenství a po porodu, přesnější. Pokud se žena s RS rozhodne otěhotnět, měla by dodržet určitá pravidla. V první řadě by choroba před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku) a některé léky je třeba vysadit už půl roku před otěhotněním. Proto by těhotenství mělo být plánované.  Pochyby ostatních lidí o tom, zda má nemocná žena mít děti, nemají velký vliv na touhu žen po mateřství, což se vztahuje i k další pověře o tom že: matky s RS nesmí kojit. Je pravdou, že některé ženy prožijí po porodu zhoršení nebo vzplanutí nemoci a je nutné nasadit léčbu. Některé léky pak skutečně nelze užívat při kojení. Proto je vhodné probrat přínos a rizika kojení spojeného s medikamentózní léčbou RS s ošetřujícím lékařem. Novorozeně potřebuje v první řadě motoricky funkční matku. Tohoto faktu jsou si maminky vědomy a ve spolupráci s rodinou, lékařem a podporou psychoterapie, toto (i pro zdravou ženu) náročné období po porodu, velmi dobře zvládají.

Obzvláště zarytým mýtem je: Nemocní se nesmějí namáhat.  Studie z posledních 15ti let ale prokázaly, že jedinci, kteří se nehýbají, mají sníženou kondici a odolnost vůči infekcím a vykazují zhoršenou schopnost uzdravovat se z atak. Pravidelný pohyb je spojen s lepší prognózou nemocných s RS, krátkodobý klid má smysl pouze při akutní atace a infekčních komplikacích. Takže pravidelný pohyb a rehabilitace má nezastupitelné místo v programu péče o pacienta. Bohužel ale není v povědomí lidí, že nejvýraznějším symptomem autoimunitních zánětlivých onemocnění je únava. Tato únava je v naší na výkon orientované společnosti zaměňována za lenost a toto stigma má nejhorší pověst ze všech. Opět ale platí, že sebevědomý a zodpovědný pacient se necítí ne-mocný, ale je mocný měnit pohled druhých v souladu s realitou. Předpoklad, že každý nemocný je depresivní, také není čirou pravdou, i když deprese bývá častým symptomem, který může být způsoben několika faktory. Nejčastější manifestace RS bývá u lidí v období zahájení nebo vrcholu své profesní kariéry, v době plánování rodiny. Tito lidé mívají pocit, že ztrácejí kontrolu nad svým životem a hledají cestu, jak se naučit přijímat novou skutečnost. První okamžiky po zjištění diagnózy přinášejí riziko emoční lability, která může být namířená vůči svému okolí.  Kromě psychologické reakce na chronickou nemoc s nejistou budoucností se ukazuje, že může souviset i s neuropatologií nemoci samotné. Bez ohledu na původ deprese patří do léčebného arzenálu nasazení moderních antidepresiv, psychologická a sociální podpora bez mýtů a z nich plynoucí škodlivé stigmatizace.

Často se také říká, že: Roztroušená skleróza je stále častější. Pro takové tvrzení neexistuje důkaz. Populací vnímaný vzestup choroby je dán jednak lepšími možnostmi diagnostiky a také větším veřejným povědomím o této diagnóze. Nešťastně mylným dojmem je, že průběh roztroušené sklerózy je pokaždé stejný. Nevyzpytatelnost roztroušené sklerózy spočívá v tom, že neexistuje standardní průběh tohoto onemocnění. U nikoho nelze na začátku říci, zda nemoc bude probíhat v mírné formě nebo v agresivnější variantě. Každý člověk má jiné příznaky, odlišně reaguje na léčbu a také jinak nemoc a těžkosti s ní spojené snáší.

U každého probíhá nemoc jinak, pacienti se liší typem a množstvím atak, rychlostí, s jakou se různé příznaky této nemoci objevují a také tím, jak reagují na léčbu a na kolik je jim dáno se s nemocí vyrovnat a zakomponovat ji do svého života nikoliv jako postižení, ale jako diagnózu, se kterou lze žít kvalitní smysluplný život.

Renáta Malinová