Jak mluvit o roztroušené skleróze a jak „správně“ dávat podporu nově diagnostikovanému pacientovi s RS.

1. Když se člověk dozví, že má tuto diagnózu může být v šoku a panice nejen on, ale někdy i jeho nejbližší rodina. Z vaší zkušenosti, mohou člověku pomoci, v těchto prvních okamžicích kamarádi, kteří mohou mít větší nadhled? Má smysl je žádat o pomoc a podporu? Jakým způsobem?

Když člověk dostane do ruky papír s diagnózou RS, je zcela jistě v šoku. Jen co přijde s tímto dokumentem domů, vyšokují se i ostatní členové rodiny. Je to normální, fyziologická reakce na vážnou životní situaci, v tomto případě  –  ztráta zdraví, vstup chronické nemoci do života. Může mít v tuto chvíli někdo nadhled? Přátelé a kamarádi, pokud nemají svou podobnou životní zkušenost, nemají ani vhled do situace. Takže jsou téměř na stejné lodi, ale mají jednu výhodu –  cenný odstup a vztah. Pomoc a podpora je právě to, že zůstanou na té stejné lodi. Podrží za ruku, vyslechnou, utřou slzy, pomohou praktickými činy jako je doprovod na vyšetření, odvoz, zařizování věcí, které je třeba udělat a nemocný na ně právě nemá sílu či myšlenky.

Ale málokdo má za kamarádku Sibylu, takže je dobré svému příteli jasně a beze studu říci, co potřebuji.

2. Ať už jsou to kamarádi nebo blízká rodina, stává se, že lidé chtějí pomoci a podpořit, ale nevědí jak. Co z vaší zkušenosti více funguje, a co méně? V začátcích nemoci? Dlouhodobě?

V začátku je to chaos a jde hlavně o tu blízkost a ochotu vyslechnout, nebránit průchodu emocí, pohlídat bezpečné hranice a postupně povzbuzovat, motivovat k rozumnému uchopení situace. Informovanost zvyšuje důvěru v lékaře, v léčbu a v sebe. Protože nejdůležitějším a nejmocnějším hráčem v celé partii je sám nemocný, je potřeba jej dostat do hry. Každá událost, která otřese jedincem, rozkmitá i členy rodiny. Jenže každý člen rodiny má svoje tempo, takže můžou být rozfázovaní – někdo je ještě ve fázi šoku a popření, druhý už nabral sílu a je ve fázi řešení. Je třeba se respektovat a počkat na sebe. Dlouhodobě je důležité to sjednocení a jasná komunikace.

3. V začátku nemoci, může fungovat i setkání, byť s cizím člověkem, ale dlouhodobě nemocným, který už má více informací?

Přestože pacienti se toho někdy děsí, jsem přesvědčena, že ano. Informovanost je vždy prospěšná, protože pomáhá k uvědomění. A uvědomění přivádí člověka k hledání východisek. Někteří nově diagnostikovaní pacienti mají tendenci vidět na chodbě u lékaře jen ty spolupacienty, kteří jsou na tom lépe a doufat, že právě takový bude jejich osud. Jiní vidí hlavně ty, kteří jsou na tom hůře a děsí se téhož. Jaké je jejich překvapení poté, co se pustí do společných hovorů a diskuzí!

4. Jsou i situace (nejedná se pouze o RS), kdy může přílišná péče škodit? A jak rozeznat, kdy je třeba podpořit, a kdy naopak nepomáhat?

Ano, jsou situace, kdy pomáháme tak moc a pořád, až už vůbec nepomáháme. Respektive pomáháme k tomu, aby si ten, komu „pomáháme“, už nikdy nedokázal pomoci sám, tedy aby se dokonale invalidizoval.

Ve jménu dobra lze i ublížit a láskou udusit. Všechno má svůj rub i líc. Důležitá je rovnováha. A komunikace. Mám pacientku vozíčkářku, která žije i nadále ve šťastném manželství, myslím, že právě proto, že spolu umí v dobré vůli komunikovat i o nemoci. Ona, jako každá ženská, obsadí na dlouho koupelnu a on v klidu sleduje sportovní kanál v televizi. Ona upadne, on slyší žuchnutí – a vyčkává. Pokud se dál nic neděje, sleduje televizi. Pokud ho zavolá, jde jí zvednout. Je to jejich domluva, kterou iniciovala ona. Říká, že kdyby jí přiběhl sebrat ihned, odnaučila by se zvládat samostatný přesun. Proto mají domluvený signál, kterým dává na srozuměnou, zda pomoc chce či nikoliv.

5. Měli by pečující o sebe nějak pečovat, měli by se programově o sebe nějak starat?

Rozhodně ano! Je třeba někde brát, abychom mohli dávat. Pečující by neměli zanedbávat sebe, svoje zájmy, měli by mít svůj prostor, radosti, přátele, oddych. Měli by mít možnost ventilovat svoje pocity, sdílet zkušenosti, i oni potřebují podporu a pochopení.

Vzhledem k větší otevřenosti lékařů, médií a existenci psychoterapeutických pracovišť, má člověk čelící těžkým životním situacím nové zdroje, které mu mohou pomoci zmírnit bolest z izolace. Řada pracovišť nabízí účast v podpůrné skupině. Navíc narůstá využívání internetu. Každého, kdo trpí nějakou chronickou nemocí (včetně jejich bližních) nabádám, aby využil skupin složených z osob trpících podobným stavem. Skupiny, ať už svépomocné, nebo vedené odborníky, jsou čerpacími stanicemi živé vody. Nejúčinnější bývají skupiny vedené profesionálem. Výzkumy dokazují, že takto vedené skupiny podobně postižených lidí zlepšují kvalitu života účastníků skupin. Členové si vzájemně poskytují empatii, a tím zvyšují vlastní sebeúctu a víru ve vlastní schopnosti. Nedávné výzkumy však rovněž svědčí o účinnosti svépomocných skupin.

6. Co je třeba říct a já se na to nezeptala?

Možná bychom mohly smeknout klobouk a uctivě pozdravit všechny pečující. Zaslouží si to.

Renata Malinová